Zo’n 3,5 jaar geleden startte de landelijke campagne ‘doodgezwegen.nl’ om bekendheid over de ziekte van Huntington te genereren. Een landelijk campagne team startte het initiatief om geld in te zamelen om daarmee het onderzoek naar een oplossing voor de verschrikkelijke erfelijke ziekte te vinden. Het doel was om 4 miljoen euro op te halen in 4 jaar. Ieder jaar dus één miljoen euro zodat er vanaf de start continu onderzoekslijnen konden worden gefinancierd en opgezet. Een geweldig initiatief waarvan de impact enorm is geweest. Op dit moment is er zo’n 3,5 miljoen euro opgehaald en leveren de onderzoeken hoopvolle resultaten op.
De Oosterhoutse Joyce van Blerck (47 jaar) heeft de ziekte van Huntington. Drie jaar geleden ontstond in de vriendenkring van Joyce de idee om met lokale initiatieven het landelijke campagneteam structureel te gaan ondersteunen. De start van de Joyce Foundation was een feit. Het doel van deze stichting was natuurlijk glashelder: Bekendheid geven aan de ziekte, zodat er begrip en actiebereidheid ontstaat en zoveel mogelijk geld wordt binnengehaald om de landelijke actie te voeden.
Een mooie reeks van evenementen en acties was het gevolg. Een jaarlijkse golfdag, aan tafel bij Pauw, diverse feest-/veilingavonden, charity lunches, een reeks aan presentaties bij andere verenigingen, een heuse gala-avond, diverse radio-interviews en artikelen in de Linda en andere magazines en kranten. Het resultaat: West-Brabant weet wat Huntington is. De regio Oosterhout is nog trotser op de speciaal voor Huntington patiënten ontwikkelde Kloosterhoeve in Raamsdonksveer, én een financiële bijdrage van zo’n 300.000 euro is door de Joyce Foundation in de voorbije jaren overgemaakt aan het landelijke campagneteam.
Per 1 januari 2020 zal de Joyce Foundation haar activiteiten als stichting beëindigen. De verwachting is dat de landelijke doelstelling dan zal zijn behaald. De doelstellingen van de Joyce Foundation zijn dan in ieder geval behaald. Joyce van Blerck heeft alle acties van de stichting steeds met volle energie en overgave kunnen steunen. Dat zal mogelijk de komende jaren lastiger gaan worden. Het bestuur heeft om deze redenen besloten de activiteiten met gepaste trots en op eigen initiatief af te ronden.
Concreet betekent dit natuurlijk ook dat al hetgeen op 31 december 2019 op onze rekening staat, wordt overgemaakt naar het landelijke campagneteam. We hopen oprecht dat iedereen voor die tijd nog een donatie doet en daarmee met een gezamenlijke eindsprint het landelijke team en de lopende onderzoeken nogmaals een impuls gegeven kan worden.
We willen iedereen die ons in de voorbije jaren voor en achter de schermen heeft gesteund heel hartelijk bedanken. Uw bijdrage is cruciaal geweest en heeft een direct effect gehad op het vinden van een medicijn, waarmee de ziekte hopelijk binnenkort kan worden uitgebannen.
Michel, Stephan, Renske (vanuit Portugal), Frankie, Marja en natuurlijk Joyce!
- FOTO : “Fotografie Anneke Moerenhout Made”
Geef een reactie